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“消瘦、脱发、口腔溃疡......当这些情况出现时，一定要警惕，可能是红白狼疮所导致的。”年5月，在加拿大求学的小洋（化名）患上了红斑狼疮，一度生命垂危。幸运的是，小洋的父母在网上联系到了苏大附一院风湿免疫科主任医师王鸣军，通过远程医疗，为小洋争取到来苏救治的生机。目前，经过数月的治疗，小洋恢复良好，他的父母也特意向苏大附一院送上锦旗致谢。
据记者了解，小洋年仅20岁，年5月开始出现消瘦、脱发、口腔溃疡等症状，起初并未重视，但症状并没有自行消退，而是愈加严重。直到年1月，小洋在口服消炎药后突然出现全身皮疹，父母医院。经过系列检查，小洋被确诊为系统性红斑狼疮。他出现持续发烧、喉咙痛、弥漫性斑丘疹、关节痛等症状。医院治疗，但是小洋的病情始终反复，一度进入ICU抢救，心急如焚的父母决定向国内相关专家求助。
年2月，苏大附一院风湿免疫科主任医师王鸣军进入了他们的视野。“我们老家就是苏州的，这位来自家乡的医生，网上评价非常高，很多像小洋一样的患者，病情都被控制得很好。”小洋的母亲说，通过邮件和王鸣军建立联系后，每当小洋病情恶化时，王鸣军总是力所能及地提供指导和鼓励。4个月后，小洋的父母带着小洋抵达苏州。
王鸣军告诉记者，小洋入住苏大附一院风湿免疫科病房的时候，红斑狼疮已经侵犯了全身多脏器，并出现了心衰、肺动脉高压、肺部感染，血液系统和肾脏等都有损伤。为了挽救这个年轻的生命，苏大附一院风湿免疫科主任武剑和王鸣军团队立刻集结该院多学科力量，制订精准的救治方案。
身体和心理的护理同步开展，由于长期受疾病困扰，小洋有时情绪低落，护士团队总在床边为他做心理疏导，建立战胜疾病的信心，并指导他的父母为小洋安排合适饮食。因长期卧床，小洋的下肢肌肉萎缩、肌力下降，无法正常下床活动。入院后，科室为他请来康复科医生，循序渐进辅导他进行康复训练。令人欣喜的是，经过三周多的系统治疗，小洋的各项生命体征逐渐平稳，症状好转，可自由下地活动。目前，小洋的各脏器基本恢复正常，双腿也恢复如初。
王鸣军介绍，红斑狼疮是一种自身免疫系统疾病，一般早期表现为皮疹、关节痛等。红斑狼疮的危害性很大，除了影响肾、心、消化道等内脏器官，还影响生活质量和生育功能。“红斑狼疮目前是无法被根治的，只能通过治疗把病情控制住，防止疾病的恶化。对于已经明确诊断的红斑狼疮病人，除定期复诊、定期监测外，日常生活中也应小心谨慎，尽量少晒太阳，少吃光敏性食物，注意休息，避免感染。”王鸣军说。
扬子晚报/紫牛新闻记者张添翼
校对李海慧
