年11月26日下午4点时,病房的门打开了,医生拿着化验单疾步走进来。凌艳心里“咯噔”一下,她很想错开医生的目光,但医生已经走了过来,看了下监测设备,医生告诉凌艳,“心率持续过快,刚做的CT也显示肺炎,准备一下再转进ICU,里面治疗会更好些。”凌艳的心再次沉入谷底,气氛压抑得近乎窒息。(图为心疼流泪的凌艳)
12月1日下午,凌艳8个多月的儿子刚从ICU转入普通病房,自己才照顾了他一夜却又要转入ICU。这一天一夜,凌艳没有合眼,儿子时常难受的发出啊啊哼哼声,孩子虚弱的声音轻易穿透了凌艳的耳膜,也刺痛着她的心。
今年27岁的凌艳是广西龙州县上龙乡人,年3月30号,怀胎十月的她顺产生下儿子邓祝恺,一家人都沉浸在这莫大的喜悦中。临产前几天,凌艳感冒咳嗽,生产完以后身体更加虚弱,发展成肺炎,在医院住了14天。那时候,医院两头跑,凌艳每天都让老公发视频看宝宝,她回忆说,“那时候真的感觉很幸福。”(图为凌艳手机里儿子的照片)
和很多宝宝一样,刚出生的小祝恺长有黄疸,这本是新生儿最常见的小问题。但一直到满月,小祝恺的黄疸不仅没有退反而愈加厉害,并且突然发烧拉肚子。凌艳几次带医院检查,显示黄疸都不是很高,直到验血后才查出肝功能异常,担心不已的夫妻俩紧急带着儿子到了广西壮族自治区妇幼保健院检查。(图为凌艳探望儿子小祝恺)
检查初步诊断是胆汁淤积性肝病,医生怀疑是胆道闭锁。凌艳和老公从来没有听说过这个病,医生说如果是这个病,需要做葛西手术,后期还可能需要肝移植。凌艳说,“一听需要移植,就意味着是很重大的疾病和巨大的花费,况且那么小的宝宝需要手术,风险肯定也很大。但等待确诊的那些天我们除了祈祷别的什么办法也没有。”
然而老天好像并没有听到他们的祈祷,5月31日,医院被确诊为先天性胆道闭锁,需要进行葛西手术。医生给邓昭建看检查结果,宝宝的肝已经开始硬化了,邓昭建无措的看着手中的片子眼眶泛红,颤抖着签了字。手术那天,小祝恺的爷爷奶奶,外公外婆也都来了。手术室门口,一家人再也忍不住抱头痛哭。要在两个月大的宝宝肚子上切个大口子进行手术,那得遭多大的罪啊!他怎么经受得住?心痛至极的一家人陷入无限悲痛中又只能焦灼地等待中……(图为伤心的凌艳和丈夫)
幸运的是,手术很顺利,术后小祝恺各项指标明显好转,十几天之后被医生允许出院回家。但没等一家人的心彻底放下,出院第22天,小祝恺忽然高烧40度,出现了胆管炎。医院后,医生说只能尽快走肝移植这条路了,没有别的办法。
凌艳和丈夫不断在网上搜寻关于胆道闭锁的相关信息,并且加入了病友群,看到群里有很多同样患有这个病的宝宝,只要坚持治疗大多数今后都可以正常生活。这使小两口信心倍增,连忙把了解到的情况告诉家人,并且表明了即便倾家荡产也要给孩子做移植救孩子的决心。(图为病床上的小祝恺)
年10月30号,凌艳和丈夫带小祝恺医院进行配型。当时的小祝恺皮肤已经黄得吓人,肚子也因腹水以肉眼可见的速度肿大,肚子上的青筋都能明显看到,一直痛苦地窝在妈妈怀里哼哼。小祝恺是幸运的,配型仅六天便等到了合适的肝源,立即做了移植手术。凌艳回忆说,“手术后一天就可以进去看宝宝,那天很开心,很激动,心里真的是乐开了花,觉得一定是老天的眷顾,宝宝这么快就等到了合适的肝源,还顺利完成了手术。”
术前谈话,医生说手术成功率约有90%以上,术后存在各种并发症的风险,但是几率不高。此时沉浸在欣喜中的凌艳,一直盼望着宝宝尽快康复出院,历经了这么多的磨难,她迫切地想回家,一家人幸福快乐的生活在一起。然而3天后,医生的再次谈话却将她美好的幻想击得粉碎。医生说宝宝肚子一直很胀,需要再次手术探查,二次开腹会增加腹腔感染和肺部感染的风险,但不开腹没办法明确病因。这次谈话让小两口颇为崩溃,只有再次开腹才能探查病因,但是这么小的宝宝再次开腹风险极大,而想要救孩子,摆在小两口面前的似乎只有同意再次开腹这条路。(图为手术室外的凌艳)
“再试一次吧!”最终,邓昭建在凌艳的劝慰下哆嗦着签了字。开腹探查结果发现是肠梗阻,医生进行了粘连松解术。然而小祝恺并没有像小两口期盼的那样渐渐好转,肚子还是持续发涨,手术后直接转入ICU监护。凌艳不断询问医生宝宝的情况,ICU探视期间看着小祝恺虚弱地躺在ICU里,凌艳泪如雨下,心如刀绞。她一遍遍的跟宝宝说,“宝贝一定要坚持住,爸爸妈妈很爱很爱你,你要坚强,爸爸妈妈在离你很近的地方守护你,为你祈祷、加油,等着带你回家团聚。”
小祝恺即便在ICU监护也未见好转,身为父母的夫妻俩更是天天在煎熬中度过,随时